С тех пор как Арише поставили основной диагноз, а это уже чуть больше года, вся наша жизнь превратилась в один сплошной ад.
Каждые 4 недели мы ложимся в стационар, чтобы прокапать жизненно необходимый иммуноглобулин и обследовать ее. Иногда вместо местной больницы, это Федеральный центр в Москве.
Каждую неделю мы бесконечно мотаемся в поликлинику за очередными бумажками, направлениями или чтобы зарегистрировать очередное обращение.
Каждый месяц мы идем за рецептами по пути поликлиника-аптека-жалобы, чтобы получить льготные лекарства. И каждый месяц мы бьемся за них снова и снова.
Я скоро утону в этих бесконечных бумажках и обращениях, жалобах в различные инстанции. Уже месяц Минздрав не выдает Арине жизненно необходимые лекарства. На секундочку, отказ от терапии смертельно опасен для нее. Это просто какой-то бесконечный бег по кругу каждый месяц.
Между всем этим ещё постоянные реабилитации и занятия, чтобы избежать серьезных нарушений в интеллектуальном развитии. И нам прекрасно это удается даже при таком длительном хроническом стрессе у всей семьи.
Жизнь с особенным ребенком с тяжёлым диагнозом, очень сильно отличается о жизни обычной семьи...И мы очень часто забываем, что это не норма, привыкая жить в бесконечной борьбе за лекарства, с чиновниками и за саму жизнь❤️
